Ya hace años que Nexe Fundació dedica una atención especial a los hermanos y hermanas de los niños con pluridiscapacidad. El objetivo principal de estas actividades es encontrarse y relacionarse con otros niños y niñas que están en la misma situación que ellos, para que se den cuenta que no son los únicos con un hermano “especial” (circunstancia que quizás no comparten con sus compañeros de escuela o con sus amigos).

En este apartado, encontrarás diferentes informaciones que pueden ser útiles si lo que te preocupa son los “hermanos”:

– Información sobre la actividad de TALLERES DE HERMANOS que se organicen.
– Información general sobre los hermanos, dirigida a los padres.
– Documentos que pueden ser útiles para hablar con los niños sobre la discapacidad.

 

¿Qué información debo dar? Hablar con los hermanos sobre la discapacidad

A menudo, los padres preguntan cuando tienen que explicar la discapacidad a los hermanos y hasta dónde… les preocupa que tal vez, dándoles información, puedan preocuparse demasiado o que pueda representar una carga para ellos.

En general, podemos pensar lo contrario: si les explicamos qué está pasando, podemos hacer que se sientan menos inquietos y más tranquilos. Debemos tener presente que si no lo hacemos, pueden construir su propia historia (sin que sea la correcta) y hacerse un lío.

Por supuesto, la edad del hermano es determinante a la hora de dar más o menos información. Los niños más pequeños no necesitan demasiados detalles, habitualmente, hacen preguntas muy concretas y lo que necesitan son respuestas concretas. Más adelante, tal vez necesiten más detalles, pero es importante tener en cuenta que, a veces, la respuesta “no lo sé” también es correcta.

Es recomendable responder a las preguntas con honestidad y sencillez, los niños no necesitan grandes explicaciones.

Para muchos padres y madres, lo más difícil de hablar de la discapacidad con los otros hijos son sus propios sentimientos e incertidumbres. Así que, si lo necesitamos, nos podemos tomar el tiempo necesario para hacerlo y no responder o dar explicaciones hasta que lo tengamos claro.

Puede darse el caso que haya que explicar las cosas muchas veces o de que pregunten una y otra vez… eso está bien, es normal. Lo más importante es mostrarse como alguien dispuesto a responder a sus inquietudes y preocupaciones, hay que abrir la puerta a la comunicación.

 

Algunas ideas para hablar de la discapacidad con los hermanos:

– Con los niños muy pequeños, una manera fácil de iniciar conversaciones es mirando juntos un libro de imágenes entorno a un personaje con discapacidad.

– También encontraréis películas donde aparecen personajes con alguna discapacidad: por ejemplo el pez Nemo.

– Aprovechad cualquier oportunidad para que el hermano os acompañe a la escuela de vuestro hijo con discapacidad, o a un lugar donde haya otras personas con discapacidad (quizás le sea más fácil de hablar de las limitaciones de los demás y así empiece a hacer preguntas).

– Preguntadle al hermano/a qué sabe sobre la discapacidad. Así veréis si está bien informado/a o si necesita información más precisa y apropiada para su edad. (Muchos hermanos conocen la nomenclatura correcta, por ejemplo: autismo, pero quizás no saben describir lo que eso significa).

– Podéis pedirle al hermano/a que escriba una lista de preguntas sobre la discapacidad y que os la pase para contestársela.

– Con los niños mayores, podéis recurrir a internet juntos y buscar la información concreta que necesiten (sobre un Síndrome determinado, por ejemplo). Algunos hermanos lo harán de todos modos, pero es mejor que los padres estéis presentes para poder hablar. Aseguraos antes de que el sitio consultado sea un lugar de confianza y de que la información médica es exacta.

– La próxima vez que tengáis visita a un hospital, a un médico o vayáis a una terapia, podéis pedirle cita por si tiene alguna pregunta que hacer. También podéis ofreceros para hacer vosotros las preguntas que tenga (por si le da vergüenza)

Enlace de interés:    MI HERMANA LOLA

 

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