Tras todo el ruido que ha generado la nueva situación a la que nos hemos de enfrentar y para la que no estábamos preparados hemos de ser conscientes de que lo sucedido no es culpa nuestra. Es algo que ya no se puede cambiar y además no sabemos lo que nos deparara el futuro por lo que debemos trabajar con el presente, lo que importa es lo que nuestro hijo necesita ahora y en ello conviene que nos volquemos. Es bueno buscar una nueva normalidad que mantenga el contacto con las numerosas realidades que nos rodean y que con actitud optimista busquemos el apoyo de diferentes profesionales o de familias que hayan vivido esta situación y que nos ayuden a encauzar el día a día de nuestro hijo y nos permita seguir viviendo y creciendo como padres pero también desarrollándonos como personas o como familia.

Martin Feo (Padre de María)

Características de la pluridiscapacidad

La pluridiscapacidad es una discapacidad grave de origen neurológico que se manifiesta a través de un retraso importante del desarrollo psicomotriz, acompañado frecuentemente de déficits sensoriales (visión, audición…), crisis epilépticas y problemas de salud: digestivos, respiratorios, cutáneos, dentales, cardiovasculares…

El perfil de un niño con pluridiscapacidad es muy diverso y, consecuentemente, sus necesidades también, pero en todos los casos se da una restricción importante de las capacidades de percepción, comunicación y autonomía, que se traduce en una gran dependencia del niño. Por eso hace falta una intervención global en los ámbitos médico, sanitario, psicopedagógico y social.

Causas de la pluridiscapacidad

Las causas de la pluridiscapacidad pueden ser genéticas o adquiridas, pero resultan desconocidas en el 20% de los casos.

  • Causas perinatales (15%): con los avances de la medicina pre y perinatal se han reducido mucho las discapacidades causadas por «accidentes de parto», pero la gran prematuridad y los partos múltiples son factores de riesgo importantes.
  • Causas postnatales (5%): accidentes, infecciones graves.
  • Causas prenatales (50%): suelen ser enfermedades causadas por alteraciones cromosómicas, anomalías genéticas o malformaciones cerebrales con un doble origen genético y ambiental: enfermedades minoritarias. Pueden ocurrir durante el periodo prenatal, perinatal o postnatal.

Prevalencia de la pluridiscapacidad

El porcentaje de niños con pluridiscapacidad en España no está cuantificado con exactitud. Tomando como referencia los datos más fiables, podríamos decir que en Europa los nacimientos con pluridiscapacidad tienen una tasa de prevalencia de un 2 por 1.000.