Tras todo el ruido que ha generado la nueva situación a la que nos hemos de enfrentar y para la que no estábamos preparados hemos de ser conscientes de que lo sucedido no es culpa nuestra. Es algo que ya no se puede cambiar y además no sabemos lo que nos deparara el futuro por lo que debemos trabajar con el presente, lo que importa es lo que nuestro hijo necesita ahora y en ello conviene que nos volquemos. Es bueno buscar una nueva normalidad que mantenga el contacto con las numerosas realidades que nos rodean y que con actitud optimista busquemos el apoyo de diferentes profesionales o familias que hayan vivido esta situación y que nos ayuden a encauzar el día a día de nuestro hijo y nos permita seguir viviendo y creciendo como padres pero también desarrollándonos como personas o como familia.

Martin Feo (Pare de la Maria)

Característiques de la pluridiscapacitat

La pluridiscapacitat és una discapacitat greu d’origen neurològic que es manifesta a través d’un retard important del desenvolupament psicomotriu, acompanyat freqüentment de dèficits sensorials (visió, audició…), crisis epilèptiques i problemes de salut: digestius, respiratoris, cutanis, dentals, cardiovasculars…

El perfil d’un infant amb pluridiscapacitat és molt divers i, conseqüentment, les seves necessitats també, però en tots els casos es dóna una restricció important de les capacitats de percepció, comunicació i autonomia, que es tradueix en una gran dependència de l’infant. Per això cal una intervenció global en els àmbits mèdic, sanitari, psicopedagògic i social.

 

Causes de la pluridiscapacitat

Les causes de la pluridiscapacitat poden ser genètiques o adquirides, però resulten desconegudes en el 20% dels casos.

  • Causes perinatals (15%): amb els avanços de la medecina pre i perinatal s’han reduït molt les discapacitats causades per «accidents de part», però la gran prematuritat i els parts múltiples són factors de risc importants.
  • Causes postnatals (5%): accidents, infeccions greus.
  • Causes prenatals (50%): solen ser malalties causades per alteracions cromosòmiques, anomalies genètiques o malformacions cerebrals amb un doble origen genètic i ambiental: malalties minoritàries. Poden ocórrer durant el període prenatal, perinatal o post natal.

 

Prevalença de la pluridiscapacitat

El percentatge de nens amb pluridiscapacitat a Espanya no està quantificat amb exactitud. Prenent com a referència les dades més fiables, podríem dir que a Europa els naixements amb pluridiscapacitat tenen una taxa de prevalença d’un 2 per 1.000.